Název

Kája 2019 setkání s dárcem

Popis

https://tn.nova.cz/clanek/maleho-kaju-bolel-kotnik-nasledne-mu-zjistili-leukemii.html

https://novaplus.nova.cz/porad/snidane-s-novou/epizoda/39409-snidane-s-novou-14-11-2019

https://tv.blesk.cz/video/6021526/kaja-stanek-o-leukemii.html

http://zlin.cz/537411n-martin-a-kaja-pribeh-o-zivote-smrti-navzdory

https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10122427178-udalosti-v-regionech-brno/319281381991111-udalosti-v-regionech/obsah/732187-setkani-s-darcem-kostni-drene

Z pobytu na transplantacni jednotce :
vstanu v 5:20 vyvetram psi, jedu do Prahy, vyjdu do 5 patra, na zacatku se prevleknu a empir a boty , na kuchyce si.udelam kafe a snidani. Pak jdu do filtru zas prezout, prendat empir, wc a umyt ruce. Na oddeleni .. zajdu pro misu, povlečení na postel, pleny na utreni, zinky, bazanty, emitky misy na wc. desincekci na povrchy, vodu na povrchy i teplou na myti. Říct servirce o snidani... 
V 8h leky a měření tlaku a teploty
Vsechno otrit desinfekcnim ubrouskem. prebalim telefon. Sundam empir nasadim rousku a vse protáhnu na pokoj. Otřu Kajovi mobily, stolek a kreslo dam na nej prostreradlo. Na to si Kaja sedne a ja mu dam snidani ... Behem te doby umyji postel, dojdu s bazantem, pripravim veci na cisteni zubu (emitku na vyplivnuti, skleničku s vyplachem. kartacek a pastu, do strikacky nabere na vyplachovani a stetkami vytrit usta.) 

Sveknu postel a zacnu mýt... madraci a postel i ze spoda, nocni stolek,.bednu na hracky, okno, parapet, televizi, přístroj na tlak (pak.stoly a podlahu)) odnesu snidani přinesu teplotu vodu na koupání pridam desinfekci, povleknu.postel připravím lavor 2 lahve teple a 1studene vody, pyzamo. zinky ( kazda část tela 2x -hlava, ruka, noha, záda, bricho,predek zadek), pleny na utreni ..( zvlast vrsek, zvlášť spodek). po koupeli všechno sbalit odnest na cisticku ( coz znamená za dvermi sundat rousku nandat empir jit ... rozdelit pradlo, lavor do desinfekce, umyt ruce.a desinfekci.... pred pokojem zas sundat empir a vzit roušku, domyt pokoj stoly, dvere okno i z venku (vnitrni okno na chodbu) a myt stolek pred pokojem ( zas rouska, empir) prelit vodu do.kyble.na vytirani a donest na cisticku ( kde vzit vodu na vytirani a desinfekci ( z cisticky umýt ruce 
.. desinfekce pred pokojem empir × rouska, vytrit pokoj a (.zas empir rouska a cisticka) ..umyt ruce a dedinfekce, obcas stihnu vycurat ci napit kafe ktere je na stolku pred pokojem. nekdy uz je pak volno, nekdy se koupe i odpoledne. . pak.uz jen litat s bazantem, emitkou, misou na stolici, vymenit sklenicky. mezitím prijde doktor na vizitu,.několikrát sestra s léky. na wc ci napit je to prevleknout empir X rousku na obed je to.pres filtr a prevleknout do civilu.
pondělí, středa patek se měří cukr v moči 3x denne
v pondeli jsou i vytery krk, zadek a moc u dětí i stolice
před oběděm změnit funkce a teplotu, stejne jako pred detickami ci krvi a také po. pro obed se převleknu a pozadam servirku o obed nekdy i 15 min cekam, nebo jdu na pokoj a cekam az prozvoni. po obede je zas vyplach a cisteni zubů.. pak jdu na obed ja 7 pater dolu a pak nahoru. po obědě...léky, několikrát s emitkou ci bazantem, vzdy přehlédnout rousku a empir a desinfekce rukou, nezakecat se a nezapomenout váhu pokladu odneseneho na cisticku ( moc, stolici, zvraceni) zajistit dost bazanty, emitek, mis, vodu na vyplaceny ci 1 povlečení postele na pokoj (kdyby v noci neco, aby nemusela sestra letět z pokoje. pravidelně měnit skleničky na pití ci vypláchy kdyz neji zajistit nutridrink.
na noc připravit misu pod rousku na židli,
před večeří zase funkce a zas prevleknout empir rouska a požádat servírka...zas zuby v 20h prášky cca 30 minut pockat jestli je nevyzvraci a muzu domu
"Zajímavý poznatek z tranplantacni jednotky, dětem uvaří čaj a v případě, že chce dítě čistou vodu tak mu musíte koupit, protože na skladu maji pouze kojeneckou a ta je pro kojence. (Opomeneme proč se říká kojenec, a a se ukáže na jednotce... bude moci v te kojence bude plavat. Jestli neprojde trvanlivost)
Tak jsem se přímo zeptala ... memu dítěti mohu koupit jakoukoliv vodu a p. Prof. "" ano kupte mu jakoukoliv vodu "" a já "" v knihách je doporučená kojenecka voda "".on ""kupte mu kojeneckou vodu "" co na to říct."

Kaji transplantace proběhla 15.6.2018 což při jeho narození 15.7.2008 je úplně stejně numerologicke číslo.
Po cca týdnu po transplantaci, jsem zaregistrovala u Kaji roup dětský, jeden jsem vzala do kapesníky a oznámila sestře. Ktera mi řekla ať jej vyhodim, že ho nepotřebuje. Druhý den se ptám lékaře co s těmi kroupy (při nizske imunita je každá taková věc obrovský problém) a lékař na mě koukal jako na blázna a řekl " máte ho" ja "už ne" sestra mi řekla ať jej vyhodim ". Žádné odběry, ani vyter ne nekonal, natož, aby mu dali něco na to. Tak jsem zaběhla do lékárny a koupila vermotyph a dávala mu ho. Za cca týden přišla lékařka a povídá "no vidíte asi jsme ho tou chemo zabili. Co na to říct.
Je to úžasně zařízené, nemáte čas myslet na to kde jste a že vaše dítě bojuje o život
Kája byl Úžasný a z nemocnice tedy z transplantacni jednotky jsme odcházeli 21 dni po jeho transplantaci.
Vybavení instrukcemi co Kája nesmí, v lékárně jsme na základě receptů dostaly velkou igelitu léků. Dokoupit jsme museli rousky a dezinfekce, vlhké kapesníky.
Doma jsme vydrželi cca 14 dní a pak začala kožní virazka reakce stepu proti hostiteli (reakce krevních buněk Kaji proti krevním bunkam od dárce).Mudr. Keslova mu predepsala kortikoidy...později jsme museli do nemocnice, aby byl Kája od vysokou dávkou kortikoidu pod kontrolou. Cca 4 týdny v nemocnici pro někoho s virazkou, ale pro Kaju a děti v léčbě ci po transplantaci, je to životně ohrožující virazka. Když se Kaji pokožka uklidnila, pustí nás v pátek domů. Po víkendu doma, jsme jeli v pondělí na kontrolu s tím, že má Kája krev v moči...takže další pobyt v nemocnici. Lékaři provedly další testy, hrozilo i vnitřní krvácení, špatná krvetvorba, špatná funkce ledvin či močového ústrojí... prostě milion věci, které by vás ani nenapadly.
Naštěstí se u Kaji i toto zjistilo včas, ale samozřejmě, jsme byly pod lékařským dohledem v nemocnici cca další měsíc.
Asi každý tak i já počítala 100 dní po transplantaci, což je jeden z mezniku pro úspěšnou transplantaci.
V nemocnici pod klimatizaci, jsme prožili extrémní horka. Tzv
Pro mě trochu odpočinek v nemocnici. Jídlo pro děti, připravené a servírka donese až na pokoj, uklízečka Vám vytre umyje koupelnu i wc. Já jen vynášela bazanta (na moč), misu ( od.stolice), pití, mohla jsem se s Kájou učit i hrát. Doma to bylo úplně jiné kafe, vytirala jsem míň. 1-2x denně, wc jsme po potřebě desinfikovali všichni, Kája ještě jednou předtím, než šel to samé vanu a koupelnu. Cejchy, závěsy, záclony (to by jste nevěřili co se na nich drzi za 3 dny prachu. Hygiena kuchyně, pracovní plochy, několikrát v týdnu mýt ledničku. A do toho si najít čas uvařit Kajovi, kterému se změnili chutě a ještě ke všemu malou porci, protože jeho jídlo smí jíst max 2h po uvareni.
Do základního vybavení auta jsem zařadila kysličník, náhradní roušky, dezinfekci, blici pytlík, náhradní oblečení. V pokoji byla prakticky stále zahalena taška (prezuvky, ručník, pyžamo, kartáček, pasta, usitka, náhradní oblečení, léky které bral, vodu, kterou pil, čínské polévky, kafe, čaj, šampión, mast dubové kúry, framykoin) v lednici připravenou balennou šunku (ta nemocniční nebyla moc dobrá) paštiku (jen majku), vlhké kapesniky)
U dětí po transplantaci, se často sleduje krevní obraz ..občas dostanete kapacku desticek či krve, občas imunoglobuliny. Občas musí lékaři předepsat jiné léky, protože už si na ně telo zvyklo, nebo už je berete moc dlouho.

Po 100 dnech je jeden z důležitých odběru kostní dřeně. Po 6 měsících po transplantaci jsou znova další důležité, oční, plicní..., spirometr (ke zjištění obsahu plic), pet/ct (tunel), ekg, echo .
.prostě v 7h přijdete k lékaři a cca v 13h odcházíte úplně vyřízení.

V listopadu začal Kájovi opar -pasovy nejdříve na zádech a pak až na prsa. Kája odmítl jít k lékaři a tak jsme davkovali zovirax 800 po 4-6 hodinách a strašně jsem se byla, abychom to zvládli. Po 3 týdnech jste měli kontrolu a odber kostní dřeně, paní doktorka šla málem do mdlob, když to viděla. Vir způsobující pasovy opar jsem fotila a sledovaly 3-4x denne a věděla jsem že kdykoliv může přijít možnost nemocnice.
Dostali jsme vynadáno a vím, že oprávněně se p. Doktorka zlobila, tento vir v době kdy má pacient nízkou imunitu, může i zabít.

Cca v lednu 2019 se mi podařilo najít dárce Kaji, věřte, že to bylo hledání jehly v kupce sena. Věděla jsem, že je z České Republiky, že to musí být úžasný, silný člověk, který se nebojí zkusit zachránit jiného člověka. Nevěděla jsem ani přes jakou agenturu se registroval v Pl. registru (V CR jsou jen 2 registry Praha a Plzen). O tom jak jsem dárce našla, chci mlčet. Transplantovani pacienti mají šanci se seznámit přes lékaře, přesně podle jejich instrukcí a pak.je jen na dárci, zda se s hrdostí ozve a bude chtít vidět ten zázrak co díky jemu vznikl.
Martin nás v červnu pozval na svůj koncert do Zlína v listopadu a vyšlo to. Jsem hrozně ráda, že jsme měli možnost setkat se s naším andělem, poděkovat mu. Doufám, že se spousta lidí zamyslí a půjde na odber krve ci slin a necha se zapsat do registru dárců kostní dřeně, aby mohl zachránit život někomu jinému.

Je obrovská škoda, že se ještě pořád najdou pacienti, kterým registru nenajde dárce. Pacienti pak i přes obrovský výzkum a snahu lékařů odchází mezi andeli, kde už je nic nebolí. Vždy tu ovšem zanechají obrovskou ránu-díru ve svých blízkých.

Kategorie a štítky

Nastavení